1月的一个凌晨，寒风凛冽，一个8岁的男孩从外省转诊我院感染内科病房。非正常工作时间转来的病人通常是危重的。果然，孩子的情况不容乐观。8岁的他，体重只有17公斤，四肢极度消瘦，皮肤菲薄，隆起的肚子和消瘦的身体显得不那么相称。

8年前埋下的“雷”，炸了

男孩叫小明（化名）。关于他隆起的肚子，还得从他出生时说起。小明出生后第2天，就因腹胀、排不出大便就诊于当地医院，被怀疑为“先天性巨结肠”，需要手术治疗。但因家长对手术有顾虑，且间断用开塞露也能排便，因而最终没有进行手术。

8年间，孩子平安无事，家人已经淡忘了出生时的危急。然而8年后，小明排便艰难，食欲也大减，体重迅速下降，最后不得不住进了当地医院重症监护病房。医生在他的血液、脑脊液和肺部灌洗液中都检出一种致命的真菌——烟曲霉。进行了一个月的抗真菌治疗，小明肺部的病灶有所吸收，但对颅内的病变丝毫没起作用。家人抱着一丝希望来到北京。

医生推测，造成小明严重烟曲霉感染的诱因，很可能是长期蓄积于肠道的粪石引起的。此时，烟曲霉在孩子颅内的感染已经形成了大大小小多个脓肿，紧贴在脑室旁，随时有可能破入脑室引起感染播散。

正当感染内科与神经外科沟通手术方案时，小明突然出现头痛抽搐和意识障碍。最担心的事情还是发生了——脓肿破入脑室！

紧急情况下，神经外科杨伟医生给小明做了左侧侧脑室外引流术，帮助孩子缓解颅高压，并引流脑室内的脓液。虽然险情得以控制，但脓肿破入脑室造成感染扩散，情况变得更为复杂，治疗也更加棘手了。

肚子里的“鹅卵石”，如何破解

小明肚子里像是装着一块块“鹅卵石”，硬硬的。他懒懒地躺在床上，不思饮食，眼中没有神彩。奶奶叹气道：“我大孙子原来是个爬高上低、爱说爱笑的淘小子，现在完全变了一个人。”

重度营养不良对于病情恢复、后续治疗和手术都极为不利，于是感染内科团队决定先从清理肠道、改善营养入手。由于宿便在肠道停留时间太长，护士用常规方法洗肠，只能洗出很少的粪质，一通操作下来，“鹅卵石”原地不动。于是，感染内科请来了普外科的洗肠高手王丽娟护士。王护士采取“一喝二灌三揉四抽”的方法，终于把堵在肠道里的一块块坚硬的粪石清理了出来。

肠道通畅了，小明舒服了，一个劲儿点头微笑。一时间，他胃口大开，家人见状也乐开了花。

随后，营养科杨文丽医师为小明量身定制了适合他的饮食配方，保证他每日的热量所需。在她的帮助下，孩子的营养状况得到了显著改善，为下一步的手术做好了准备。

“马拉松”抗感染治疗迎来转机

解决营养不良问题只是治疗的开始，集中精力对抗顽固的烟曲霉感染才是此次治疗的“重头戏”。

播散性真菌感染的治疗是漫长而艰难的。治疗2个月后，小明颅内病变加重，出现一侧面瘫，说话和吃饭都很费力，一次吃饭需要一小时，还要依靠奶奶一口一口地喂到嘴里。他说话的语速也变得非常缓慢，含混不清，只能说短句。

为了尽早地控制病情，除了静脉输液抗感染以外，主治医生肖海鹃还采取了脑室内注药的方式给小铭治疗。因为害怕，每次治疗，小明总是主动伸出手，紧紧握住一旁的助手医生。这时，医生也握住小明的手，给他一个鼓励的微笑。脑室内注药是个细活儿，每次从环境消毒到完成注药，需要两个医生配合一个小时，通常是在一天忙碌的工作之后，医生才能安心给他做治疗。周末和节假日，肖医生也会赶到医院继续治疗。每次注药时，肖医生总是和小明聊天，说笑话逗他开心。

经过长达5个月的抗感染“马拉松”，小明颅内的症状终于有了好转的迹象，脑室引流液的指标也趋于正常。病情的控制迎来了难得的手术窗口期。

分流手术 险渡难关

小明即将迎来的手术是脑室腹腔分流术，即把原先挂在床头的两个引流管放入腹腔内，使脑脊液从腹腔吸收。这个手术难度极大，因为由于严重真菌感染，小明的双侧脑室已经变形，且左侧形成了多个扩张分隔。

神经外科彭小娇和张霓嘉医生是手术的主刀医生。手术过程中，右侧脑室的分流管被顺利地放入腹腔。针对左侧脑室的复杂情况，医生在小明的左侧额角和左侧颞角分别放入脑室分流管，再将两处管与一个Y型连接器连接汇总成一根管，将管的另一端放入腹腔。

手术持续了近3个小时，最后非常成功。手术结束时，小明的奶奶激动地泣不成声：“我大孙子有救了，我大孙子有救了！”

术后，小明从麻醉中醒来，他咧着嘴笑着，露出正中间两颗大门牙，眯缝着眼望着在场的医护人员，向他们挥着小手。他的笑容是如此灿烂，仿佛六月的阳光，感染了每一位医生和护士。

在住院179天后，小明终于出院了。感染内科医护人员这一百多个日夜的守护和陪伴，仿佛都只为了这一刻：看着小明能坐能站，被搀扶着慢慢行走。大家仿佛看到了奶奶口中的那个爱爬高上低的孩子。

像小明这样的疑难杂症病例在北京儿童医院并不少见。很多家长带着孩子辗转来到北京，将北京儿童医院视作他们就医的“最后一站”，如果不行，很可能就要放弃治疗。而北京儿童医院多学科协作的优势也为疑难症患儿带来了生的希望。

你若性命相托，我必全力以赴。医者仁心，儿科医生正是这样一群人，拼尽全力，只为给孩子点亮照亮前程的生命之灯。

感染内科 朱亮