与AI同行,守护无憾童年——北京儿童医院血液二党支部、血液团支部开展血友病患儿六一关爱主题活动
2026-06-02 17:51:17
来源:血液二党支部 血液团支部
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在“六一”国际儿童节来临之际,北京儿童医院血液二党支部、血液团支部坚持党建带团建、党团联动,聚焦血友病患儿健康成长需求,组织开展第三届“自然让儿童更健康”血友病患儿六一关爱主题活动,本次活动以“乐享健康 与AI童行”为主题,党员干部、团员青年、医护志愿者与血友病患儿及家长共赴北京南海子麋鹿苑,用专业守护健康、用温情陪伴成长。
血友病作为罕见的遗传性凝血障碍疾病,严重影响患儿身心健康和家庭幸福。儿童期是规范化干预的黄金窗口期,早预防、早规范、早管理,对降低致残风险、促进正常成长至关重要。血液二党支部始终坚持以患儿健康为中心,将罕见病诊疗与儿童健康服务作为党建重点工作,发挥党员先锋模范作用;团支部积极响应号召,组织青年团员立足岗位、服务患儿,以实际行动践行健康中国使命担当。

本次活动坚持身心同治、科普同行,把医疗服务延伸到院外、把健康关爱送到身边。活动现场,党员专家、青年团员组成志愿服务队,开展血友病疾病科普、讲座交流等活动,用通俗语言讲清疾病知识、预防要点与规范治疗路径,帮助家长科学照护、减轻焦虑。同时,组织孩子们开展自然科普参观、生态体验、互动游戏、手工创作等活动,在安全防护下放下顾虑、亲近自然、快乐奔跑,在陪伴中增强自信、促进社会融入。

在本次活动中,孩子们切身感受到了人工智能与自然交融的乐趣。活动伊始,签到处的机器人便热情迎接每一位小朋友,不仅主动挥手、握手、互动,还带来了精彩的机器人舞蹈,引得大家阵阵欢呼和掌声。随后,孩子们化身“小小饲养员”,近距离投喂麋鹿,与它们亲切互动。喂食结束后,大家回到科普教室,动手做手工,并勇敢地在大家面前说出自己的梦想。借助AI相机,孩子们“提前实现”了心中所想,一张张灿烂的笑脸,让整间教室洋溢着欢乐与希望。


血液二党支部书记、血液病科主任吴润晖表示,在党和国家高度重视罕见病事业、医疗保障体系不断完善的背景下,规范化替代治疗与创新药物应用,正推动血友病治疗向“零出血、保关节、促成长”目标迈进。她就聚焦非因子疗法进行科普宣讲,针对家长关心的疗效、用药安全等疑问结合临床经验逐一细致解答。通俗易懂的科普帮助大家全面了解前沿治疗方案,同时也期盼更多前沿药物的应用能让血友病儿童像健康儿童一样“零差别”健康成长。

本次活动得到北京市南海子公园麋鹿苑的大力支持。麋鹿苑方面表示,将持续推进无障碍环境建设,打造包容友好、共建共享的公共服务空间,让特殊儿童平等享有自然教育与社会参与的机会。

此次六一关爱活动,是血液二党支部、团支部将党建与公益、科普、服务深度融合的生动实践。下一步,血液二党支部将持续强化党建引领,凝聚党团合力,聚焦罕见病诊疗与患儿成长需求,常态化开展科普宣教、随访管理与心理支持服务,以高质量党建引领医疗服务高质量发展,用心用情守护每一位血友病患儿的健康童年。
血液二党支部 血液团支部









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