为积极落实国家卫生健康委办公厅《关于进一步做好儿童重大疾病救治管理工作的通知》(国卫办医函〔2020〕22号)和国家卫生健康委办公厅等五部门联合印发的《关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知》(国卫办医函〔2021〕107号)有关要求，切实做好全国儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记管理工作，国家儿童肿瘤监测中心(以下简称“监测中心”)于7月11日举办了十三省市儿童重大疾病救治信息登记培训会。

国家卫生健康委医政司医疗管理处张文宝处长，国家卫生健康委医政司医疗管理处田超干事，国家儿童医学中心国家儿童肿瘤监测中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院倪鑫院长，江西省卫生健康委医政医管处陈禹副处长，广东省卫生健康委医政医管处陈永嘉副处长，首都医科大学附属北京儿童医院院长助理、信息中心徐新主任，首都医科大学附属北京儿童医院病案管理科曾跃萍主任出席会议，河北省、黑龙江省、上海市、河南省、湖南省、广西壮族自治区、海南省、贵州省、云南省、陕西省和宁夏回族自治区卫生健康委及所辖市(区，州)卫生健康委的相关领导，13省市各儿童血液病、恶性肿瘤监测网络覆盖点及未覆盖点单位的相关负责人和工作人员，监测中心及监测项目组全体人员等3300余人参加会议，会议由监测中心李新平主持。

张文宝处长指出，儿童肿瘤监测项目是党中央、国务院高度关注的一项重大民生工程，截至2023年6月，全国已有大约196万名儿童血液病、肿瘤患儿被纳入救治管理和监测管理体系，救治保障工作取得了显著成效。他指出，儿童血液病、恶性肿瘤重大疾病救治保障工作的成功开展，实现了肿瘤患儿的全程管理，对提高儿童重大疾病规范化管理水平、推动开展相关领域科学研究，具有里程碑意义。但目前的工作距离满足人民日益增长的医疗需求仍有一定差距，各省份仍然有一些需要改进、提升的空间。因此，借助此次培训会，他特别提出两点要求：一是请各省份提高认识，加强儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记工作，持续做好扩大监测点覆盖面工作，积极推进端口对接、数据核查、患儿随访等相关工作;二是请监测中心在做好日常工作的同时，要指导各省份开展肿瘤患儿随访，尤其是近期开展的全国儿童肿瘤经济负担调查。最后，他表示，在贯彻落实党的二十大精神，开展主题教育活动之际，要统筹推进儿童重大疾病救治与保障管理工作，改善患者就医感受，提升医疗质量，为我国儿童健康保驾护航。

会议还邀请了江西省和广东省作为本次培训会的省卫生健康委员会代表致辞。陈禹副处长就江西省儿童重大疾病救治信息登记工作进展情况进行了汇报，并对江西省进一步贯彻落实国家卫生健康委相关文件要求，对各地各单位提出了三项工作要求。一是提高站位，强化责任。全省卫生健康行政部门和医疗机构要以此次会议精神为指导，充分认识做好儿童重大疾病救治信息登记管理工作的重要意义。二是要认真学习，抓好落实。全省参会人员要认真学习培训内容，做到全程参与。培训后，相关医疗机构要根据监测中心工作要求，认真做好病例上报与反馈、患儿随访等相关工作。三是补齐短板，提高水平。全省相关医疗机构要充分利用监测平台数据，及时发现工作中不足，进而指导诊疗管理工作，提高医疗服务质量。

陈永嘉副处长表示本次培训会的举办是对广东省前期工作的肯定，更是对未来工作的鼓励和鞭策。儿童健康是全人口健康的基石，是健康中国、健康广东的重要组成部分。作为改革开放的排头兵，广东要以强化儿童健康服务体系发展，推进儿童健康服务保障运行为抓手，全面提升儿童健康服务水平。下一步，广东省将从完善医疗卫生服务体系、促进诊疗质量提升、完善儿童肿瘤防控体系、加强科普宣传等方面进一步推进儿童重大救治疾病防治工作，切实做好患儿医疗保障与服务。

倪鑫院长首先对参加本次会议的国家卫生健康委、十三省市卫生健康委及所辖各市(区，州)卫生健康委、儿童血液病及恶性肿瘤诊疗机构各位同仁的参会表示了欢迎和感谢，并就国家儿童肿瘤监测项目政策背景及工作进展进行了介绍。他指出，儿童是祖国的未来、民族的希望，儿童健康受到党和政府及全社会的高度关注，开展全国儿童肿瘤监测工作意义重大，这是时代赋予我们的责任。目前，监测中心建立了覆盖全国31个省份985家监测点的儿童肿瘤监测网络，搭建了具有收集、质控、存储、随访、统计分析等综合功能于一体的国家儿童肿瘤监测平台，监测平台已经迭代升级6次,具有十七大功能模块，可开展九大主体业务，建立了一套儿童肿瘤监测数据实时展示系统，组织开展170余场线上端口培训会，指导140余家监测点开展端口对接工作，召开了第二届国家卫生健康委儿童血液病、恶性肿瘤专家委员会暨国家儿童肿瘤监测报告会。同时，他对《国家儿童肿瘤监测年报2022》的框架、主要结果和亮点进行了介绍。

监测中心主任助理李哲就儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记工作进行了介绍。她详细说明了儿童肿瘤监测的内容、病例登记工作流程、端口对接工作流程等，也重点针对今年启动的患儿随访工作做了介绍。同时，针对参会者的问题进行了详细解答。

北京儿童医院病案管理科曾跃萍主任就住院病案首页填写质量规范给大家进行了介绍，特别是病案首页中与肿瘤相关的填报项的注意事项进行了详细说明。

接下来，监测中心端口技术指导员陈晟睿工程师和平台操作指导员胡国君工程师分别就监测平台信息端口对接工作和监测平台操作流程进行了详细介绍。

最后，北京儿童医院院长助理、信息中心徐新主任进行了总结发言，他提出，儿童重大疾病救治工作是一项民生工程，病例信息登记工作是其中重要的内容之一，它离不开国家卫生健康委的指导，各级卫生健康委的支持，也离不开监测中心和监测点相关人员的努力，需要多方合作、共同完成。希望此次培训会可以进一步提高大家对儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记工作的认识，希望大家携手共进推动此项工作再上新台阶，共同为我国儿童血液病、恶性肿瘤防治事业努力。

国家儿童肿瘤监测中心