7月26日，国家儿童肿瘤监测中心组织召开儿童肿瘤费用保障和治疗效果专题研究工作启动会，介绍儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查工作实施方案并进行动员。该专项调查工作由国家卫生健康委医政司委托肿瘤监测中心牵头开展，旨在了解我国儿童肿瘤费用保障和治疗效果等有关情况，推动完善儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病救治管理政策。

国家卫生健康委医政司医疗管理处处长张文宝，国家儿童医学中心国家儿童肿瘤监测中心主任、北京儿童医院院长倪鑫出席会议并讲话。各省级单位卫生健康委专题工作对接人、现场调查机构对接人、监测中心工作人员及专题调查工作随访员等通过线上、线下形式参会。会议由肿瘤监测中心杨卓煜主持。

张文宝处长指出，儿童肿瘤是危害儿童健康的重大疾病，也是世界各国面临的重大公共卫生问题之一。党中央、国务院高度重视儿童医疗卫生服务发展及保障工作。他指出，这项专题研究工作是一项持续性的工作，需要积极探索创新，加强合作与交流，共同解决与儿童肿瘤费用保障和治疗效果等有关的关键问题，提高肿瘤患儿的生活质量。现阶段，医政司委托监测中心牵头开展专题研究工作中的儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查工作，后期将根据调查结果有序开展儿童肿瘤早诊早治、肿瘤患儿生育力保护、身心健康等系列专项调查工作。因此，借助此次启动会，张文宝处长特别提出三点要求和希望：一是请各单位提高认识，做好组织管理，明确专题工作对接人，积极配合完成相关工作，探索儿童肿瘤患者随访工作模式；二是积极参与并支持后续开展的其他专项调查工作，共同推进儿童肿瘤专题研究工作的顺利进行；三是请监测中心组织有关专家认真研究制定实施方案，做好数据质控和管理工作，确保专题研究结果准确可靠，科学完整。同时，及时反馈各省有关情况，供各地加强儿童重大疾病管理工作参考。

肿瘤监测中心主任助理李哲从工作背景、调查目的、调查对象、调查工具与内容、调查方法和调查时长等方面对就儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查工作实施方案进行了详细的说明，介绍了即将在各省市开展此项工作的进度安排，并表示希望该项工作的推进能够得到各省级卫生健康行政部门和儿童肿瘤监测点医院的重视和大力支持。

最后，倪鑫院长对此次启动会进行了总结，他首先对张文宝处长就此次专题研究工作的部署进行表态，并感谢各省级卫生健康行政部门和儿童肿瘤监测点医院对于此项工作的高度重视。他提出，希望各监测点医院相关负责同志，针对此次儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查工作，向在院病人及家属进行充分宣讲、给予大力支持；积极发挥国家卫生健康委员会儿童血液病、恶性肿瘤专委会作用，加强交流沟通；各单位携手并进，共同推进国家卫生健康委医政司委托的此项专题研究工作顺利开展，为国家科学决策提供准确可靠，科学完整的参考数据。

国家儿童肿瘤监测中心