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难忘医患情:“吴妈妈,我从美国回来看您啦”
2023-11-13 17:03:24 来源:血液二科 浏览次数:

“吴妈妈,我从美国回来看您啦”,2023年11月7日,正在出门诊的北京儿童医院血液二科主任吴润晖,迎来了一位特殊的“大朋友”——小刘。

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十几年前,4岁的小刘因自发关节出血被诊断为重型血友病A,辗转多地艰难求医,随父母来到吴润晖主任门诊。当时,小刘的父母难以接受事实,身心俱疲。吴润晖主任为小刘的父母详细讲解了相关的专业知识,强调了预防治疗的重要性,鼓励他们规律进行预防治疗以减少孩子出血,从而保持正常的关节功能。在吴润晖主任事无巨细的反复叮嘱下,小刘的父母看到了一线希望。

在当时,一些治疗血友病的药物资源还比较稀缺,部分家庭也难以承担治疗带来的经济负担,部分血友病的孩子只能以按需治疗为主,面临着严重的出血后残疾风险。小刘无疑是幸运的,在吴润晖主任团队的帮助和鼓励下,小刘一家克服了种种困难,坚持为孩子进行预防治疗。吴润晖主任不仅在一开始就为小刘的诊疗指明了方向,也在为他后期的学习、生活保驾护航。

小刘是个外向开朗的孩子,在父母的支持下、吴润晖主任的保护下,积极参加各种活动,加入了“血友之家红苹果合唱艺术团”,屡屡在舞台上一展风采。十多年过去了,如今的小刘已成长为一个阳光开朗的大男孩,喜欢健身和旅游;学业方面也表现优秀,顺利从美国华盛顿大学化学专业本科毕业。

小刘这次来到门诊,紧紧地握着吴润晖主任的手,就像当年一样亲切地唤着“吴妈妈”。小刘对吴润晖主任说,他始终惦记着这份宝贵的情谊。谈及未来发展,他说想继续考研,研究血友病相关的药物,期待让更多血友病患者得到更好治疗,像吴润晖主任一样帮助更多血友病小朋友。

医者,治病更疗愈心灵。在吴润晖主任血友病团队多年的共同努力下,一系列血友病的中国方案被推出、被践行、被推广,血友病患儿及其家庭因此获益。相信在规范治疗下,未来会有更多血友病患者,自由享受运动的快乐以及生活的美好。

血液二科


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