系统性红斑狼疮是一种可累及全身多脏器、多系统并伴有多种自身抗体阳性的慢性自身免疫性疾病，为儿童常见风湿性疾病之一。

临床表现

● 全身症状：发烧、乏力、体重下降

● 肌肉骨骼：关节、肌肉疼痛(可累及双手小关节、腕关节、膝关节等)

● 皮肤黏膜：蝶形红斑样皮疹、雷诺现象(手指端、脚趾端遇冷或情绪激动时发白，然后发紫、发红或麻木、疼痛)、荨麻疹、光过敏、脱发、口腔溃疡

● 肾脏系统：肢体水肿、泡沫尿等

● 循环和呼吸系统：胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促

● 神经系统：头痛、精神异常、癫痫

● 血液系统：血细胞减少、血栓、淋巴结肿大

● 其他：还可能伴有眼部受累，眼睛干涩、泪少、视物模糊、异物感

系统性红斑狼疮的临床表现(图片来源于《儿童风湿免疫病百问百答》)

蝶形红斑　　雷诺现象(图片来源于网络)

临床治疗

药物治疗

● 糖皮质激素：氢化可的松、泼尼松龙等，抑制炎症、减缓疾病进展。

● 免疫抑制剂：羟氯喹、霉酚酸酯、环磷酰胺等，用于抑制过度活跃的免疫反应，减缓疾病进展。

● 生物制剂：贝利尤、泰它西普、阿尼鲁单抗等。

● 对症支持治疗，抗炎等，药物包括非甾体抗炎药，用于减轻炎症和缓解关节疼痛。

● 感染防治

物理治疗

● 皮肤保护：由于对阳光敏感，所以防晒措施很重要。

注意事项

1. 若出现上述临床表现，建议家长及时带着小朋友就医，以便做出明确诊断。

2. 保持适度运动，运动有助于缓解疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁发生，改善睡眠。

3. 防晒，不论是否存在皮疹，都要做好防晒，日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩。

4. SLE儿童家长应多与孩子交流，给予孩子真挚的关爱，帮助孩子建立正确面对疾病的心理状态，必要时请心理医生协助。

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5. SLE儿童饮食无特殊禁忌，合理平衡的满足儿童生长发育的饮食即可，由于该病是一种消耗性疾病，适当增加优质蛋白如瘦肉、牛肉等利于恢复。狼疮肾炎患儿注意低脂、低盐、优质蛋白饮食。

6. SLE儿童生长发育是广大家长关注的热点，建议家长定期带孩子评估生长发育情况及趋势，必要时完善骨龄、生长激素水平等评估，对有特殊需求的孩子，且病情允许的条件下，也可考虑注射生长激素，但是需免疫专科、内分泌科、儿保科等多学科综合评估后，在确保安全的情况下完成。