2026年2月28日是第19个国际罕见病日，本年度主题为“不止罕见”。当日北京春寒料峭，首都医科大学附属北京儿童医院门诊楼内却暖意涌动——肿瘤学科党支部立足党建引领医疗服务初心，支部下辖的风湿免疫科开展了一场“以党建红护航健康蓝”的国际罕见病日公益义诊活动，用专业力量与温情关怀为罕见病患儿保驾护航。

“不止罕见”：看见疾病背后的孩子与家庭

罕见病虽发病率低，却深深牵动着无数家庭的幸福与希望。原发性免疫缺陷、幼年特发性关节炎（全身型）、白塞病、ANCA相关性血管炎等儿童风湿免疫类罕见病，不仅给患病孩子的成长蒙上阴霾，更让家庭背负身心压力。为了一份精准的诊断、一次专业的指导，不少家长手写厚厚的病情日记；也有来自外地的家庭，进京求医，行李箱里装着孩子的全套检查单，怀揣着满心期盼寻求诊疗支持。肿瘤学科党支部始终深知，“罕见”的是疾病，不罕见的是家庭的坚守和来自医护人员专业的诊疗方案与细致入微的关爱——此次义诊活动，正是支部践行以人民为中心发展思想，让每一个患病孩子、每一个困境家庭被看见、被理解、被守护的实际行动。

一场多学科联手奔赴的“一站式”守护

为切实为罕见病家庭提供全方位、高质量的“一站式”诊疗服务，在肿瘤学科党支部统筹协调下，风湿免疫科迅速组建了一支精锐的党员、专家服务团队。团队由风湿免疫科主任、罕见病中心办公室主任毛华伟和风湿免疫科副主任邓江红领衔，主任医师韩彤昕，副主任医师檀晓华、舒洲、李士朋，护士长李凤婷，临床药师徐晓琳，医务社工胡嘉慧等多位骨干成员组成，以最强专业阵容筑牢诊疗服务防线。

义诊现场，党员专家们充分发挥先锋模范作用，逐一审阅每一份病历资料，从病史细致梳理、用药科学指导到日常护理要点、心理情绪疏导，为每个家庭量身定制个性化诊疗与长期照护方案。针对尚未确诊的患儿，耐心分析病情、梳理下一步检查方向，为迷茫的家长拨开诊疗迷雾。对于已确诊的患儿，反复讲解规范用药与科学护理的核心要点，帮助家长建立长期照护的信心与底气。

爱，是最好的处方

义诊现场，一幕幕暖心画面不断上演：义诊专家俯下身用通俗的语言为家长讲解病情，护士长紧握焦虑家长的手传递温暖与力量，临床药师一遍遍叮嘱用药细节直至对方完全理解，医务社工为家庭精准链接社会支持资源，告知他们前行之路从不孤单。

一位来自河北的家长，因孩子确诊幼年特发性关节炎长期深陷焦虑与无助，在此次义诊中得到专家团队的详细诊疗指导，更感受到了浓浓的人文关怀，她感慨道：“今天，心里突然就踏实了，感觉不是我们一家人在战斗，背后有这么多专业的医生护士陪着我们。”医护人员用实际行动诠释着“爱，是最好的处方”，不仅治愈身体的病痛，更抚慰心灵的焦虑，帮助一个个家庭重建对未来的希望。

让罕见，被看见；让爱，不罕见

此次国际罕见病日公益义诊，肿瘤学科党支部联合风湿免疫科共为50余个罕见病家庭提供了免费的专业诊疗与咨询服务，每一个数字背后，都是一份重拾的希望，更是医患之间心与心的紧密联结，是党建引领医疗服务走深走实的生动体现。作为医院基层党组织，肿瘤学科党支部始终坚持党建与业务深度融合，把守护儿童健康作为支部工作的出发点和落脚点，以此次罕见病日义诊为契机，切实解决罕见病家庭就医难、咨询难的实际问题。

未来，肿瘤学科党支部将持续践行医者初心与党员使命，充分发挥基层党组织的战斗堡垒作用和党员的先锋模范作用，持续联合各科室开展各类公益医疗服务，深耕儿童罕见病的临床诊疗、科普宣传与健康帮扶工作，推动罕见病早筛、早诊、早干预工作落地落实，用专业的医疗技术、暖心的人文关怀，为更多儿童罕见病患者撑起成长蓝天，让罕见病不再“罕见”，让每一个童年都能被温柔守护，以实际行动为儿童健康事业发展贡献党建力量。

（搜狐健康对本次义诊活动进行了全程采访及报道，详见视频链接：https://tv.sohu.com/v/dXMvMzgzMjMvNzAyODE1MDM3LnNodG1s.html?channeled=1000051000）

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