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神经内科举办2018年“国际罕见病日”义诊咨询活动
2018-03-06 16:03:53
来源：神经内科
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2月28日是第十个国际罕见病日，在这个特殊的日子，神经内科开展了“国际罕见病”日义诊活动。方方、丁昌红、陈春红、王旭、韩彤立等知名专家为罕见病患者提供就医指导，代丽芳医师为家庭提供遗传咨询及疾病预防指导，唐彩云、胡晓燕及朱晓筠护士长全程进行分诊，保障秩序并负责护理问题的解答。数十个罕见病家庭闻讯赶来，带着疑惑、带着希望来寻找答案。专家们给予专业解答，并耐心的鼓励和安慰。
一位来自长春的小朋友慕名而来，辗转数日未挂到方方主任的门诊号，得知举办罕见病义诊提前几个小时就来排队参加。方主任认真查看了孩子的既往病史资料并进行查体，初步考虑为线粒体病，立即安排绿色通道直接收入神经内科一病房进行诊治。家长感动不已，虽然孩子不幸患病，但遇到了专业热情的好医生，接受最积极的治疗，给这个家庭带来了新的希望。只有小学文化的家长，特意书写了感谢信表达激动的心情。
北京儿童医院神经内科是我国小儿神经内科的发源地之一，经过数十年历练及传承，借助国家儿童医学中心(北京)的平台，对于儿童疑难病/罕见病的诊断、治疗、预防具有丰富的经验。义诊活动虽然已经圆满结束，但对罕见病的关注却在持续升温，神经内科也将把罕见病的义诊活动坚持举办下去。亲爱的孩子们，请让我来帮助你，守护着你向前走，虽然前路仍坎坷，但绝不放开你的手，我们一起创造生命的奇迹!
神经内科
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