今年7月23日，在北京儿童医院肿瘤内科淋巴瘤专业门诊，刚过18岁生日的轩轩（化名）前来随诊复查，他喜悦地向主诊医生段彦龙主任医师分享着期末考试成绩和近期身体情况。这位即将迎来高三生活的少年，脸上已难觅两年前被病痛阴云笼罩的痕迹。过去三年间，轩轩经历了肾衰竭、肾移植到移植相关增殖性疾病淋巴瘤期的重重考验，最终“柳暗花明”的诊疗历程。如今，他已成功控制病情，转危为安，恢复正常生活。

生死迷局：耳疾背后的致命隐患

时间回溯至2022年8月，轩轩被确诊为慢性肾衰竭终末期（尿毒症5期），腹膜透析和血液透析效果不佳后，于同年11月接受了异体肾移植手术，术后需终身服用免疫抑制剂以保护这来之不易的“生命礼物”。

2023年盛夏，刚刚经历了肾移植不久的轩轩因持续低热和顽固的右耳不适奔波于北京多家医院，始终不见好转的病情，持续困扰着轩轩一家。

当轩轩一家辗转慕名来到北京儿童医院耳鼻咽喉头颈外科，命运的齿轮悄然转向。接诊的正是北京儿童医院院长、耳鼻喉专家倪鑫教授。凭借数十年深耕疑难疾病的临床经验与敏锐洞察力，倪鑫教授在为患儿轩轩进行常规耳部检查基础上，扩展进行鼻咽部检查，在鼻咽后壁发现一处异常隆起性肿物。这一在常规检查中极易被忽略的关键发现，立刻改变了诊疗方向。倪鑫教授果断决策，为轩轩完善硬质耳内镜检查的同时，针对性地进行了鼻咽部肿物活检。

隐匿的鼻咽部肿物，成为撕开疾病真相、挽救生命的关键突破口。病理结果揭开了困扰多时的谜底：轩轩罹患的是（鼻咽部）移植后淋巴组织增殖性病变(Post-Transplant Lymphoproliferative Disorder, PTLD)，且疾病已进展至侵袭性较强的淋巴瘤阶段。PTLD是一种与移植状态高度相关的恶性肿瘤，这也解释了为何此前的常规抗感染治疗无效。经影像学检查进一步确认，轩轩鼻咽部肿瘤已达到5.2cm×3.9cm大小，且已发生远处转移，病情十分复杂。这也解释了为何之前常规抗感染治疗无效：因为轩轩在EB病毒的刺激下，患上了这种与移植状态高度相关的恶性肿瘤。

针对这一危重病情，淋巴瘤专业组段彦龙主任医师评估轩轩病情后表示：“患儿当前影像学已明确提示肿瘤转移，若诊断再延误半个月，可能迅速扩散至全身！”

专业担当：为肾移植少年“私人订制”方案

确诊移植后淋巴组织增殖性病变（PTLD），对轩轩而言无疑是雪上加霜。异体移植肾是他继续维系生命的基础，抗排异药需要终身服用，导致免疫功能会持续低下。更为严峻的是，常规治疗淋巴瘤必需的化疗，其骨髓抑制、肝肾毒性等副作用，极有可能对这枚珍贵的移植肾造成毁灭性打击，甚至引发致命性的排斥反应。

如何在不摧毁移植肾功能的前提下有效杀灭肿瘤？这道难题沉甸甸地摆在北京儿童医院肿瘤内科淋巴瘤团队的眼前。肿瘤内科淋巴瘤专业组凭借多年诊治儿童淋巴瘤的经验，结合对国内外最新进展、对轩轩个体状态的精准全面评估考量以及对药物相互作用机制的透彻分析，认为常规化疗方案对轩轩风险过高，不宜采用。

北京儿童医院肿瘤内科主任医师段彦龙带领团队制定了“三重防护”下的个性化治疗方案：利妥昔单抗联合化疗的CRP方案（低剂量环磷酰胺+利妥昔单抗+泼尼松）。该方案起到了“四两破千斤”的作用，核心在于精细监测、精准调控，同时降低药物治疗强度，即通过应用靶向药物利妥昔单抗（CD20单抗），精准清除恶性B细胞；下调传统化疗药环磷酰胺的剂量，延长化疗间隔以减轻毒性。同时，实施严密的药学监测和全面的支持治疗，以期尽可能恢复免疫功能。这一方案有望在有效抗肿瘤的同时，最大程度保护移植肾功能。

2023年8月3日，这场与死神争夺时间的个性化治疗正式启动。每一次给药都牵动着整个团队的心弦。令人振奋的是，轩轩的身体耐受性超出预期。经过数月的精心治疗与守护，2023年11月19日的全面评估带来了期盼已久的曙光：影像学显示肿瘤病灶显著缩小乃至消失，血液学和病毒学指标趋于正常，移植肾功能保持稳定，轩轩的病情获得了临床缓解！

政策破冰：守护全生命周期健康

病情缓解、重返校园的轩轩，在积极备战高考的同时，一个现实的忧虑逐渐浮上他和家人的心头：孩子的疾病需要长期监测随访治疗，即将满18岁，之后能否在北京儿童医院继续治疗？

此前，对于像轩轩这样罹患儿童期起病的重大、复杂、罕见疾病的患者，成年后往往陷入“儿科不收，成人科室不熟”的困境。治疗的连续性一旦中断，可能导致病情监测缺失、复发风险增加、长期并发症管理不善等严重后果，多年艰辛的治疗成果可能付诸东流。

轩轩家长的担忧，也是众多类似患儿家庭的共同心声。为了满足患者和家庭需求，北京儿童医院向上级主管部门提出了“全生命周期连续性医疗服务”的申请，并最终于2024年2月获批。这为轩轩成年后继续在北京儿童医院治疗提供了制度保障，也给了他和家人一颗“定心丸”。

经过持续的规范化治疗，轩轩目前已回归正常社会生活，其后续治疗方案包括长期免疫抑制剂维持治疗（抗排异药物），并需终身定期复查，密切监测免疫功能状态、重要脏器功能及潜在肿瘤病灶。医院完善的随访体系、专业的医疗团队以及个体化的健康管理方案，将持续为他的人生新阶段提供坚实的医疗支持与保障。

从倪鑫教授的明察秋毫发现病因，到肿瘤内科淋巴瘤团队的专业担当综合诊治，再到政策破冰全生命周期连续性医疗服务，作为国家儿童医学中心，北京儿童医院为轩轩在肾移植的脆弱基石上，精心构筑起对抗罕见淋巴瘤的“生命方舟”。

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