近日，由首都医科大学附属北京儿童医院、福棠儿童医学发展研究中心、北京血友之家罕见病关爱中心共同举办的“秀出你的精彩，一起向未来”2022年北京儿童医院罕见病日主题活动之中国血友病儿童抑制物的产生和管理患教活动通过线上平台拉开序幕。这是北京儿童医院开展的第一场大型国际罕见病日主题活动，也是血液二科开展的中国血友儿童公益行的第一站。活动由北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛主持，共2.5万名医生和血友病患儿家长的积极参与。

活动紧密围绕“中国血友病儿童抑制物的产生和管理”进行了精彩纷呈的医患互动，“讲血友病患儿最想听的内容，聊血友家长最关切的问题”是本场患教活动的主旨。

北京儿童医院党委书记张国君教授在活动致辞中表示，抑制物的防治离不开血友病患儿家长及医生的从知到行，也离不开规范系统的健康管理，更离不开社会的关注和扶持。期待通过本场主题活动，能让血友病患儿和家长树立正确的诊治意识、享受更规范的治疗管理，让社会更多的群体认识到血友病这一罕见病。

北京儿童医院血液二科主任吴润晖教授围绕中国血友病患儿家长最关心的七个话题，对儿童血友病抑制物产生和管理进行系统介绍，她介绍说“抑制物”是血友病患儿在治疗过程中难啃的“硬骨头”，需要血友病患儿家长与医生紧密联系和相互配合。此外，血液二科的刘国青、孙洁、李正萍医生也对血友病合并抑制物患儿的管理从多个维度进行讲解与指导。

在最后的提问答疑环节中，几位专家针对血友病患儿家长提出的20余个问题予以耐心细致的解答与指导。

未来，北京儿童医院将携手业界同道，与血友病患儿家长一起，在血友病治疗领域继续深耕，医患双方共同努力，为更多的血友病儿童创造一个健康美好的人生。

血液二科