2月28日是第十五个国际罕见病日，北京儿童医院举办了“秀出你的精彩，一起向未来”罕见病日主题活动。风湿科作为分论坛之一，举办了一场充满温情与人文关怀的“Aid in AIDs，以爱纳罕” 主题活动，作为献给风湿性疾病中的罕见病——自身炎症性疾病(AIDs)患儿及医生的礼物。《儿童自身炎症性疾病诊断与治疗专家共识》也于当日正式发布。

活动在一段由自身炎症性疾病小朋友及家长录制的暖场视频中拉开帷幕，看到第一个小朋友小乖从满脸皮疹，下肢瘫痪变成现在的“白雪公主”，妈妈说她体会到了什么是有惊无险和失而复得……视频中，家长们对北京儿童医院风湿科主任李彩凤教授及其团队和所有白衣天使表示由衷感谢。“我见过蓝色的天空，我见过绿色的树木，我见过粉色的花朵，而自然界中的我们，才是最罕见的颜色。每个人都是自己生命里的传奇色彩，每一种疾病都值得被救治，每一个生命都应该被珍惜。因为有你们，爱不罕见。”这段视频让在场的观众无不为之动容。

活动开幕式现场，中华医学会儿科分会主任委员王天有教授及北京儿童医院科研处处长郭永丽教授发表讲话。国家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫教授也发表了线上致辞。

各位现场嘉宾及线上的专家、同道一同见证了《儿童自身炎症性疾病诊断与治疗专家共识》的正式发布。“共识”由北京儿童医院风湿科协同中华医学会儿科分会风湿病学组、中国医师协会风湿免疫科医师分会儿科学组、海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病学专业委员会儿童学组、福棠儿童医学发展研究中心风湿免疫专业委员会等国内权威学术组织的多名诊治经验丰富的风湿病顶级专家，历时1年之久制定。这是国内第一部关于儿童自身炎症性疾病的专家共识，“共识”贴近临床，实用性强，便于医生及患者按图索骥识别疾病，对于规范诊治意义重大。

倪鑫院长及专家建议此共识可以在全国广泛推广并应用于临床实践，以此提高该类疾病的诊治水平从而让更多的患者能早期识别及规范治疗，让自身炎症性疾病的孩子们拥有更美好的未来。

开幕式后，共识牵头人之一、北京儿童医院风湿科主任李彩凤教授介绍，从2004年至今，北京儿童医院风湿科在国内率先诊断出CINCA 综合征、Blau综合征、地中海热/冷卟啉相关的周期性发热综合征、Jacob综合征等多种罕见病，迄今诊断自身炎症性疾病100余例，同时建立了自身炎症性疾病生物样本库和诊治平台。同时，李彩凤教授希望“共识”的发布能进一步提高广大医务人员对该类罕见疾病的认识，促进该领域的长足发展。

发布仪式后，共识执笔人之一，北京儿童医院风湿科张俊梅副主任医师对共识进行了全面详细的解读，包括如何早期识别及筛查，详细的诊断流程及主要的治疗方法，为线上参会的医护工作者提供了详实的指导。

“以爱纳罕”活动得到了广大自身炎症性疾病患者家长的积极关注，大家纷纷参与线上互动提问，参与由李彩凤主任、邓江红副主任、张俊梅副主任医师、檀晓华主治医师、李凤婷及贾红艳护士长共同进行的线上义诊活动。据了解，此次充满人文关怀的“以爱纳罕”活动线上点击率达2.6万人次，为AIDs儿童及全国相关医务人员提供了详尽的疾病与诊疗指导。

风湿科